Notre histoire

Notre merveille est née le 12 mai 2016. Une petite fille au sourire lumineux, espiègle, curieuse de tout, qui comble ses parents de bonheur chaque jour. Lola grandit entourée d’amour, de rires et d’espoir, comme tous les enfants.

Mais très vite, le parcours prend une autre tournure. Année après année, les consultations médicales se multiplient. Examens, hospitalisations, questions sans réponses… Puis, vers l’âge de 2 ans, le verdict tombe : Lola est atteinte du syndrome TANGO2, une maladie génétique rare.

C’est un choc. Une épreuve immense faite de doutes, d’incompréhension, de colère parfois, mais aussi d’un courage et d’une détermination sans faille.

Face à cette réalité, une évidence s’impose : ne pas rester seuls, ne pas subir, mais agir.

C’est ainsi qu’en 2018 naît l’association « Des ailes pour L ». Une initiative portée par un désir ardent : soutenir Lola et ses parents, accompagner d’autres familles confrontées à cette maladie rare et, surtout, faire avancer la recherche pour offrir un avenir meilleur aux enfants touchés par le syndrome TANGO2.

Notre mission est claire et profondément humaine :

  • Améliorer le quotidien de Lola et des autres enfants concernés

  • Sensibiliser le public à cette maladie encore trop méconnue

  • Apporter un soutien essentiel à la recherche médicale, notamment à l’Hôpital Necker-Enfants Malades, acteur majeur dans la prise en charge et l’étude des maladies rares

Chaque action menée, chaque projet, chaque événement organisé est un pas de plus vers l’espoir. Une preuve d’amour, de solidarité et d’un engagement profond envers la vie.

Parce que derrière chaque maladie rare, il y a un enfant, une famille, une histoire.
Et parce que, ensemble, nous pouvons leur donner des ailes. 🕊️

Lola : Notre inspiration, notre combat

Une chaîne de solidarité inestimable

 

Au fil des années, Des Ailes pour L a su créer bien plus qu’un simple réseau de soutien :
une véritable chaîne de solidarité humaine, sincère et engagée, où chaque geste compte, où chaque personne a sa place.

Cette chaîne, ce sont des familles, des proches, des bénévoles, des soignants, des partenaires, des anonymes, tous unis par une même volonté : ne jamais laisser Lola se battre seul.

 

Ensemble, nous allons plus loin. Ensemble, nous avançons plus fort. Ensemble, nous transformons les épreuves du quotidien en élans d’espoir.

 

Accompagner Lola chaque jour, c’est aussi porter la voix de tous les enfants atteints de maladies rares, souvent invisibles, mais dont le combat est immense. C’est croire que la recherche peut avancer, que les regards peuvent changer, et que l’union peut faire naître des solutions là où il n’y avait que des obstacles.

 

Notre plus grande force, c’est l’humain.
Cette solidarité collective qui permet de soutenir, d’écouter, de partager, d’aider concrètement et de continuer à croire en un avenir meilleur.
Chaque maillon de cette chaîne contribue à écrire une histoire faite de courage, d’entraide et d’amour.

 

Pour Lola.
Pour tous les enfants malades Tnago2.
Et pour cette conviction profonde : ensemble, tout devient possible ✨

 

"L'histoire de Lola est un message de force, de persévérance et d'espoir. Chaque don, chaque geste de solidarité nous pousse à avancer plus vite dans la recherche et à construire un avenir plein de promesses."

L'équipe Des ailes pour L